Comentários sobre: Crianças com galactosemia: saiba como escolher alimentos adequados para seu filho

Por: Eliane dos Santos

Eliane dos Santos — Sat, 06 Aug 2011 17:04:15 +0000

Olá tenho um filho portador da galactosemia hj ele tem 8 anos ,mas nunca imaginei que existisse essa doença a dele é o grau 3 ele usa sonda é acamado faz fono,fisio e passa com neuro sempre p ver sua convulsões que são muitas e não ha controle,mas agora ele ta bem graças a deus depois de tudo que passamos,gostaria de converssar com mães que passaram pelos mesmo problemas pra trocar idéias um abrço a todos.

Por: juliana_nutri

juliana_nutri — Sun, 31 Jul 2011 18:38:56 +0000

Olá Denise,

Na minha prática eu não tenho recebido bebês com galactosemia. Porém não aconselho as fórmulas isentas de lactose, porque na verdade, são fórmulas nas quais a lactose sofreu hidrólise em glicose e GALACTOSE, ou seja, são totalmente contra-indicadas nesses casos!
Quanto ás fpormulas hidrolisadas, é importante verificar a fonte de carboidratos, e se não há lactose ou galactose.
Já as fórmulas a base de soja, próprias para bebês são mais seguras, por não conterem lactose, nem galactose.

Gde abraço,

Juliana

Por: Denise Pasin

Denise Pasin — Sun, 31 Jul 2011 17:08:09 +0000

Olá Juliana…
Tenho uma dúvida…. Na dieta para lactentes você costuma introduzir fórmula a base de soja, hidrolisada ou isenta de lactose?

Att..

Por: juliana_nutri

juliana_nutri — Thu, 23 Jun 2011 00:18:53 +0000

Olá Aline,

Veja com o pediatra dele ou procure um gastropediatra. Vc tb pode tentar um encaminhamento para um serviço de referencia no tratamento de erros inatos do metabolismo.

Gde abraço,

Juliana

Por: Aline

Aline — Wed, 22 Jun 2011 13:10:19 +0000

Bom dia,

Meu filho tem 1 ano e nove meses e está com catarata, foi constatado que não é desde nascido. A médica do Ibol está suspeitando de galactosemia e pediu para eu verificar pois com tratamento pode retroceder a catarata e ele nem precisaria fazer cirurgia. Gostaria de saber como faço pra saber se ele tem isso mesmo e qual exame diagnostica essa doença já que no teste do pezinho não acusou nada. é possivel que seja detectada o tipo da galactosemia?

quem devo procurar para fazer esse exame?

Aguardo

Aline

Por: Gina

Gina — Sun, 05 Jun 2011 23:29:36 +0000

Se quiserem saber qualquer asssunto sobre galactosemia, o meu email e ginambsa@yahoo.com.br,pois tenho um filho portador de galactosemia que já tem 19 anos´pois sei tudo sobre o asssunto.

Por: Lucélia Norberto

Lucélia Norberto — Mon, 14 Mar 2011 00:43:25 +0000

Tenho uma filha com galactosemia, que graças a Deus e ao tratamento no CREIM está bem!
Como eu gostaria de ter contato com outras mães com filhos galactosêmicos…isso nos fortalece!!
À todas as mamães, muita força, pois não é fácil!!!

Por: janaina souza

janaina souza — Mon, 15 Nov 2010 16:19:00 +0000

Meu filho tem 5 anos e é portador de galactosemia clássica. Desde os 3 dias de vida, pelo teste do pezinho, ele foi diagnosticado. Passamos por maus momentos, pois só com 3 dias de vida ele teve sintomas como diarreias, vomitos, amarelão e manchas na pele. Há 13 anos atrás no Brasil, tivemos uma menina que veio a falecer com 21 dias com os mesmos sintomas. Hoje nos leva a crer que o óbito foi acumulo de galactose, pois o tempo todo foi amamentada no peito. Aqui em Boston, USA, temos um excelente tratamento e acompanhamento. De 3 em 3 meses vou ao Children’s hospital para testes e exames. Ele tem uma dieta especial, a base de soja, fono, acompanhamento de metabolismo, psicologa e nutricionista e está muito saudável e consciente do tratanento. Tem acompanhamento da escola especial, pois há um atraso sim em seu desenvolvimento. Mas o progresso dele é fantástico. Graças a Deus pois hoje aqui em casa todos somos orientados. Na nossa mesa comemos tudo que ele deve comer. Ele começou a falar com 3 anos e meio e hoje fala ingles e portugues, claro, com um pouco de dificuldade de dicção. Mas é tão lindinho vê-lo. Quando vai as festas tem seu “kit snacks” e na sua propria festa tudo e de acordo com a sua dieta. E todos gostam e saboreiam. Se vc tem uma criança nesta condição, vale a pena fazer uma dieta livre de lactose. Um milagre ele nçao ter nem vestigios de cataratas, porem algo curioso que os medicos dizem cuidar do calcio, pois são propicios a terem osteoporose precoce. Então vamos nos unir e ajudar umas as outras para ajudar nossos filhos que são herança de Deus! Bjos gradnes e que Deus vos abençoe!!!! JANAINA SOUZA

Por: juliana_nutri

juliana_nutri — Wed, 13 Oct 2010 23:47:42 +0000

Olá Sueli.

Qual foi o diagnóstico do seu bebê? Foi galactosemia? Se foi, o aleitamento materno, infelizmente está contra-indicado, pois de nada adianta excluir a lactose da alimentação, pois durante o aleitamento materno, o próprio corpo da mãe produz lactose (que é formada por glicose e galactose), que é um dos açúcares que precisam ser evitados na galactosemia. Também é importante lembrar que as complicações da galactosemia (quando a dieta não é seguida da maneira correta) não surgem de imediato, como acontece nos casos de ALV e IL, e podem ser muito graves, pois prejudicam o desenvolvimento da criança.
Nos casos de IL congênita, quando o bebê nasce sem produzir a enzima lactase (indispensável para a digestão da lactose), o alietamento materno, também está contra-indicado, infelizmente.
Já nos casos de ALV (alergia ao leite de vaca), o que é recomendado é a mãe evitar o que contenha as proteínas do leite e seus derivados, mas não a lactose propriamente, já que pequenas frações de proteínas podem "passar" através do leite e causar os sintomas alérgicos.

Convém esclarecer com o médico qual o real problema do seu bebê, para que ele seja corretamente tratado.

Gde abraço,

Juliana

Por: SUELI

SUELI — Wed, 13 Oct 2010 17:45:27 +0000

Meu bebe tem 1 aninho e foi descoberto com 2 meses,a pediatra não suspendeu o leite materno pelo contrário ele pediu para eu não comer nada que tivesse lactose,então fiz essa dieta e meu bebe mama até hj,e eu continuo 100% sem leite,mas feliz pq meu filho tá bem.